El 29 de febrero (o el último día de este mes) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o Día Mundial de las Enfermedades Raras para generar conciencia sobre dichas enfermedades, apuntando a mejorar el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención médica.
La Secretaría de Desarrollo Social de la Municipalidad apoya la campaña que en ese sentido lleva adelante durante el presente mes la vecina Paula Arroyo, quien padece de uveítis, enfermedad que le diagnosticaron desde el año 2018.
Las EPOF son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Mundialmente, se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a 1 persona de cada 2.000 habitantes. Se estima que existen alrededor de 7.000 patologías lo que complejiza su detección para la comunidad sanitaria.
Si bien los pacientes que sufren cada enfermedad son pocos, si se suma la totalidad de afectados de las más de 8000 EPOF conocidas en la actualidad, la cantidad de enfermos alcanzaría casi a 3 millones de residentes en la Argentina, es decir, a casi el 7% de la población argentina.
Al mismo tiempo, gran parte de estas patologías son degenerativas y incapacitantes y en la mayoría de los casos, los pacientes esperan muchos años para llegar a ser diagnosticados, empeorando así su salud, su pronóstico médico y disminuyendo su calidad de vida.
En el caso específico de Paula, la uveítis es una forma de inflamación ocular, afectando la capa media del tejido de la pared ocular (úvea).
La Resolución 641/2021 del Ministerio de Salud presenta un listado actualizado de las enfermedades hoy cubiertas por la ley: https://www.boletinoficial.gob.ar/detalleAviso/primera/240777/20210212
Conocer mejor a estas enfermedades y promover su diagnóstico temprano permitirá mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
